"Vaut mieux allumer une chandelle

que de maudire la noirceur"

slogan de l'Association internationale de lutte à

l'endométriose

On commence à peine, depuis quelques décennies, à lever le voile sur l'endométriose, une maladie gynécologique dont on ne parlait guère il y a 25 ans, qui touche l'intérieur le plus sensible des femmes, et qui se manifeste entre autres par des règles excessivement douloureuses - un symptôme bien réel que l'on passait trop souvent sous silence. Et pourtant, on estime qu'environ 1 femme sur 10 souffre d'endométriose, à divers degrés; certains experts disent même 1 femme sur 6. C'est énorme, d'autant plus qu'on est loin de diagnostiquer tous les cas.

On nage encore, hélas! dans la noirceur quant aux causes exactes de cette maladie, et on tâtonne quant aux traitements. Toutefois, nous savons que l'endométriose se manifeste par des excroissances de l'endomètre (le tissu utérin) à l'extérieur de l'utérus, sur les organes environnants, soit les ovaires, les trompes, ou même les intestins ou la vessie. Comme ceux qui croissent à l'intérieur de la matrice, ces tissus réagissent aux hormones en se développant au fil du cycle menstruel, et saignent lors des règles. Or, ne pouvant s'écouler par les voies naturelles, ces excroissances provoquent l'irritation des organes sur lesquels ils sont situés, et éventuelement forment des tissus cicatriciels qui soudent ensemble les organes du bas-ventre.

Il en résulte des règles excessivement douloureuses - plusieurs femmes atteintes d'endométriose ne peuvent pas fonctionner normalement durant leurs menstruations, d'autres doivent garder le lit, certaines même ne peuvent plus parler tellement la douleur est violente! - , des douleurs lors des relations sexuelles, la difficulté de mouvement et des douleurs au bas du ventre, et dans la plupart des cas, l'infertilité. Curieusement, certaines femmes atteintes ne présentent aucun symptôme.

Ce n'est que depuis relativement récemment qu'on effectue des recherches médicales sur l'endométriose. De plus en plus de femmes accèdent à des postes de recherche, ce qui contribue peut-être à enlever de la tête de plusieurs mâles (même docteurs) que les douleurs menstruelles sont une chose normale, ou pire, que c'est "dans la tête". La douleur n'est jamais une chose normale, et l'endométriose est d'autant plus douloureuse qu'elle atteint la partie la plus sensible d'une femme. Les traitements proposés aujourd'hui sont pourtant loin d'être satisfaisants, et aucun n'est sûr. Toutefois, beaucoup de recherches médicales sont effectuées sur l'endométriose; soulignons entre autres un congrès international de gynécologues sur la question tenu à Québec en juin dernier (voir leur site internet).

Parmi les traitements courants, il y a la laparoscopie, qui constitue aussi le seul diagnostic fiable de la maladie. Par une incision pratiquée dans l'abdomen, on insère un petit tube appelé laparoscope, à l'aide duquel on peut explorer les organes du petit bassin. A l'aide d'un laparoscope, un médecin peut donc enlever certaines adhérences sur les organes environnant l'utérus; mais même une fois celles-ci enlevées, d'autres excroissances viendront probablement les remplcer ultérieurement… La laparotomie poursuit les mêmes buts que la laparoscopie, mais se pratique en ouvrant l'abdomen. Elle permet elle aussi de retirer les excroissances, kystes ou autres se trouvant sur les organes de l'abdomen.

Certains médecins prescrivent la pilule anticonceptionnelle, qui bloque la production d'hormones de l'hypophyse. Toutefois, si les anovulants réduisent les règles, ils ne les empèchent pas, et l'endométriose continue de croître, mais en plus petite quantité.

Le danazol est une hormone synthétique qui provoque une ménopause artificielle, donc l'arrêt total des règles. Il permet donc à l'endométriose de sécher et de s'amenuiser; toutefois, après ce traitement de six à neuf mois, les règles reviennent, et l'endométriose aussi. De plus ce traitement m'apparaît contre-indiqué pour les jeunes femmes (qui a envie de connaître sa "première" ménopause à 25 ans? et combien d'autres ensuite si le traitement se répète?), et ne règle pas le problème de l'infertilité.

Les analogues de GN-RH (zoladex, depo-lupron, synarel) ont le même but et le même effet que le danazol, mais semblent un peu plus efficaces. Leur coût élevé en limite toutefois l'utilisation: on parle d'environ 400$/mois. Encore une fois, ces hormones bloquent l'hypophyse et provoquent une ménopause artificielle. Bonne nouvelle: 90% des utilisatrices de ces médicaments verront leurs symptômes disparaître sur une période de 6 mois, mais dans la moitié des cas, l'endométriose revient après environ 5 ans.

On pratique aussi, dans des cas plus sévères, l'hystérectomie (ablation complète de l'utérus) avec ou sans les ovaires. C'est une éventualité à laquelle les médecins n'ont que trop souvent recours: après tout, le problème n'est pas ce qui se développe à l'intérieur de l'utérus, mais bien à l'extérieur de celui-ci… D'autant plus que même après l'opération, l'hypophyse continue de fonctionner, et souvent l'endométriose revient.

D'autres médecins, à court d'idées, prescrivent de la testostérone à leurs patientes atteintes d'endométriose. On comprend qu'on veuille bloquer encore une fois la production d'hormones féminines, mais personnellement, je me permets de mettre en doute l'efficacité (et la pertinence) d'un tel traitement. D'autres docteurs, non moins brillants, suggèrent aux femmes d'avoir un enfant. On comprend que la grossesse et l'allaitement interrompent les règles, et donc favorisent la résorbtion de l'endométriose, mais elle revient dès que les menstruations réapparaissent. En fait, on nous apprend qu'à une université des Etats-Unis, lors de leur examen final de médecine, une majorité de jeunes médecins (qui exercent donc aujourd'hui) ont répondu "vrai" à la quesiton "la grossesse peut-elle guérir l'endométriose?" Or non seulement elle ne la guérit pas, mais la plupart des femmes souffrant d'endométriose sont infertiles!

Le fait est qu'il n'existe aucun remède à l'endométriose. Du moins, pas encore…

Quoi qu'il en soit, qu'elles choisissent ou non d'avoir recours à l'une ou l'autre de ces "solutions", les femmes atteintes d'endométriose peuvent avoir recours aux antidouleurs pour à tout le moins soulager leurs symptômes: si deux Tylénol ne suffisent pas, le naproxène est plutôt efficace (anaprox, novaprox, etc…). Du côté de la médecine naturelle, l'huile d'onagre (en anglais: primrose) est un soulagement pour plusieurs; et je conseille une tisane de feuilles de framboisiers pour se sentir moins gonflée, ainsi que le gingembre comme tonique et pour soulager les crampes. Un bon bain chaud, une bouillotte, l'inhalation d'huiles essentielles relaxantes comme la lavande et le jasmin, et surtout la compréhension de ceux qui nous entourent aident aussi beaucoup à passer à travers certains moments difficiles!

En terminant, je ne saurais trop recommander aux patientes de rester critiques et lucides face à cette maladie: il n'y a pas de traitement miracle, et, il faut bien l'avouer, l'endométriose pose à la médecine beaucoup de questions qui restent encore sans réponse. De plus, malheureusement, beaucoup de praticiens négligent les aspects psychologiques de cette maladie. Tout en sachant à quel point il est important de faire confiance en celui qu'on a choisi pour nous soigner, j'invite les femmes à garder un esprit d'analyse critique, à demander un deuxième, un troisième avis si nécessaire, à bien peser le pour et le contre et de remettre en question chaque traitement proposé, à ne pas hésiter à bombarder votre spécialiste de questions et de chercher le plus d'informations possible de votre côté: on n'est jamais trop bien informée. Rien ne vous empêche d'analyser plusieurs approches alternatives, et de choisir celle qui vous convient le mieux; certaines femmes trouvent un soulagement avec l'acupuncture, l'homéopathie, la naturopathie, la phytothérapie (certaines de ces méthodes s'avèrent parfois très efficaces, ce qui remet d'ailleurs en question plusieurs médecins modernes, qui vous mettront bien sûr en garde contre elles!); bien sûr, il faut se méfier du charlatanisme (en médecine traditionelle aussi, du reste!), mais la comparairon et l'analyse critique de plusieurs méthodes et des divers traitements est au contraire une démarche intellectuelle très saine. Personne ne détient toute la vérité, personne ne détient tous les remèdes. Mais les efforts de tous, conjugués à l'humilité de constater les lacunes qu'il nous reste à combler, nous permettront peut-être un jour de connaître les causes et de l'endométriose et d'y remédier.

Je vous réfère au très beau site du docteur Gilles Desaulniers pour d'excellentes informations médicales, ainsi que pour des vraies photos couleurs illustrant l'endométriose.

Quelques sites dignes d'intérêt:

Frances Stevens, une 'survivante' à l'endométriose, qui a décidément beaucoup à dire sur le sujet!
The endometriosis Web Ring
The Women's health Place
The Atlanta Reproductive Health Center: Endometriosis, the silent invader
Endometriosis: The Missed disease, par Tony T. Mastro. Excellent article, clairement écrit et très bien documenté. D'autant plus crédible que l'auteur, chercheur en médecine, demeure sceptique et pose un regard critique sur le sujet.
The Canadian Consensus on Endometriosis, préparé par l'association canadienne des gynécologues et obstétriciens
L'association Internationale de l'Endométriose
The Endo newsgroup: news:alt.support.endometriosis

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claveciniste et chef spécialisée en musique ancienne

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